La farmacovigilanza ai tempi di Facebook

I social network hanno avuto uno sviluppo travolgente in questi anni: quasi 700 milioni di persone sono ormai collegate su Facebook e altre importanti reti stanno crescendo.
Con l’aumentare degli iscritti, sono anche aumentate enormemente le applicazioni e le reti si sono dimostrate strumenti formidabili. Se all’inizio Facebook era utilizzato prevalentemente da giovanissimi per fare amicizia sul web (o meglio per “rimorchiare”) o per ritrovare i vecchi compagni di classe, col tempo la situazione è cambiata: Barak Obama per primo ha dimostrato la potenza dello strumento, conducendo una parte importante della campagna elettorale su Facebook e ottenendo grandi risultati da questo strumento. Anche nel nostro paese, nelle recenti elezioni amministrative i social network hanno avuto un’importanza crescente nella campagna elettorale.
Su Drug Safety1 recentemente è stata pubblicata una lettera di quattro medici serbi della Facoltà di medicina di Kraguievac, che segnalavano di aver fondato un gruppo su Facebook, aperto al pubblico, in cui, oltre a dare informazioni sulle reazioni avverse da farmaci, sulla segnalazione spontanea e sull’uso corretto dei farmaci, veniva offerta la possibilità di segnalare le reazioni avverse da farmaco online.
In sette mesi il gruppo ha raccolto l’adesione di 1.034 persone, per tre quarti donne, in gran parte giovani (due terzi avevano meno di 29 anni), laureate (l’88%). Nel corso dei sette mesi di vita del gruppo sono state raccolte 21 reazioni avverse da farmaco, tutte non gravi e conosciute. Il rapporto di causalità eramolto probabile nel 19%dei casi, probabile nel 52%, possibile nel restante 29%. Questa buona relazione causale fa dire agli autori che lo strumento di Facebook è altamente sensibile, con una buona raccolta di segnalazioni (2% degli iscritti contro lo 0,01% della popolazione generale). A parte quest’ultima assurdità, che dimostra che gli autori della lettera non sono ferrati nel bias di selezione (gli iscritti a un gruppo sulle reazioni avverse non possono essere considerati simili alla popolazione generale nella disponibilità a segnalare), il tema affrontato dall’articolo è di grande attualità.
Sia i professionisti della salute sia i cittadini ricorrono sempre più spesso a Internet per cercare notizie di medicina (in molti paesi europei la percentuale di cittadini che usa Internet per informazioni sanitarie è superiore al 50%, in Italia si è passati dal 16% del 2008 al 23% del 2010). Oltretutto dare la possibilità di segnalare attraverso la rete è anche previsto dalla nuova legislazione europea.
In un editoriale di commento alla lettera2 Ralph Edwards e Marie Lindquist (rispettivamente direttore passato e presente dell’UppsalaMonitoring Centre dell’OMS) discutono dell’iniziativa. Ritengono che sia un’utile provocazione, anche se pensano che Facebook non sia lo strumento ideale per questo genere di attività: infatti non è possibile identificare chiaramente il segnalatore, non è possibile salvaguardare la privacy dei dati sensibili, eccetera. Sulla Rete esistono già molti siti specializzati dove professionisti, pazienti e cittadini si scambiano opinioni e informazioni su diagnosi e terapie, compresi gli effetti collaterali. E’ però importante avvicinare la farmacovigilanza ai cittadini, anche attraverso l’uso di strumenti più “amichevoli” e più facilmente disponibili: è d’altra parte dimostrato che la segnalazione diretta da parte dei cittadini è completa e dettagliata, soprattutto nella descrizione dei sintomi. Una frazione della sottosegnalazione potrebbe essere legata a una forma di “censura” operata dai medici nei confronti dei disturbi riferiti dai pazienti, non considerati attendibili o rilevanti.
Il computer ha introdotto molti e importanti cambiamenti nella nostra vita: basti pensare all’oblio in cui sono piombati i vecchi elenchi del telefono, le vecchie enciclopedie (per non parlare del vecchio e glorioso Index Medicus). Non è quindi improbabile che anche in farmacovigilanza l’impatto di Internet e dei social network possa indurre modifiche importanti. Sarebbe utile che le agenzie regolatorie sapessero cogliere le opportunità della Rete e non aspettare di venire travolte dai nuovi strumenti. A parte il fatto che se si diffondesse la voce che la segnalazione di reazioni avverse da farmaco in Internet potrebbe servire anche per “rimorchiare” chissà che aumento ci sarebbe di segnalazioni!